RAK IMA DOLGO SENCO

Novinarka Bogi Pretnar naredila intervju z mag. Miranom Možino, psihiatrom in psihoterapevtom

DELO V DRUŠTVU STARŠEV OTROK Z RAKOM

Kot psihiater in psihoterapevt ste med ustanovitelji društva staršev otrok z rakom. V čem ste videli vlogo takšnega združevanja v slovenskih razmerah?

Takšno združevanje vidim širše, kot del civilne družbe, ki ima pomembno poslanstvo na področju zdravstvenega varstva. Naš zdravstveni sistem je namreč prevladujoče usmerjen v pomoč bolnemu telesu in v zdravljenje z zdravili, tako da pri dolgotrajnih telesnih boleznih ponuja premalo psihosocialne pomoči. Čeprav je jasno, da nobena huda in dolgotrajna bolezen ne prizadene samo bolnika in njegovega telesa, pač pa tudi njegovo psiho in mrežo odnosov, je večina novo obolelih otrok in njihovih staršev zadržanih, da bi sprejeli psihosocialno pomoč članov društva pa tudi psihološko oziroma psihoterapevtsko pomoč strokovnjakov.

Večkrat starši poročajo, kako jim je življenje tudi potem ko so bili otrokovi izvidi brez posebnosti, kar drvelo naprej in si niso vzeli dovolj časa za pogovor - o tem, kako se je kdo počutil v času hude preizkušnje, kaj jih je prizadelo, kje so med njimi nastali nesporazumi in včasih celo zamere, kaj so pogrešali, pa tudi za kaj so drug drugemu hvaležni in na kaj so ponosni. Pričakovali so, da se bo življenje kar samo od sebe postavilo v »normalne« tirnice, kot so bile pred boleznijo. Vendar po takem pretresu nič več ni tako, kot je bilo prej. Vsak družinski član je prisiljen, da sam zase sestavi novo identiteto, prav tako pa se starša kot par v času hude preizkušnje spoznata na nov način, v dobrem in slabem. Ni samoumevno, da bo otrokova bolezen starša povezala, lahko ju tudi loči in to na izjemno boleč način, še posebno če otrok umre. Zato se po zgledu številnih drugih držav v društvu zavzemamo, da bi bil redni del zdravljenja tudi psihosocialna pomoč, na primer enkrat tedensko srečevanje staršev v skupini, kjer bi se pogovarjali o svojem doživljanju.

Kako kot psihiater in psihoterapevt delate s starši v društvu?

V društvu se enkrat mesečno po uro in pol srečujem s starši, katerih otroci so pred leti telesno okrevali. Po eni strani se pogovarjamo o njihovem prostovoljnem delu s starši otrok, ki so na novo zboleli. Po drugi strani pa se vedno znova razgovorijo tudi o njih samih in njihovih otrocih. Otrokovo intenzivno telesno zdravljenje pa tudi poznejša rehabilitacija je za starše posebna, mejna izkušnja, ki spremeni njihovo doživljanje za vse življenje. Tudi ob blažjih otrokovih zdravstvenih težavah pri sebi opazijo pretirano skrb, ki si je ne znajo razumsko razložiti. Rak ima dolgo senco.

Pogosto se pretirano zaščitniško vedejo, ko njihov nekdanji bolnik naleti na čisto običajne življenjske ovire. Eden od očetov je uporabil slikovito metaforo, da imata z ženo stalno pripravljeno reševalno helikoptersko enoto, ki se poda na misijo, takoj ko eden od njiju pri sinu zazna znake stresa, na primer pri težavah v šoli ali ljubezenskem razočaranju. S pomočjo skupine sta ozavestila, kako globoko se je vanju usidral vzorec poudarjene pozornosti in skrbi do sina, ki se je razvil v času zdravljenja, in kako imata z drugima dvema otrokoma veliko manj težav pri razmejevanju in zaupanju, da bosta zmogla sama. Tudi drugi starši so poročali, kako je del njih ostal v preteklosti, v obsednem stanju poudarjene čuječnosti iz obdobja intenzivnega zdravljenja, kot da od takrat ne bi minila že leta in ni več razloga za rdeči alarm. Z ozaveščanjem so temu delu pomagali, da se je povezal s kronološko časovno perspektivo in se zmehčal.

Starši so na skupini tudi spoznavali, kako se je na podlagi zahtevne preizkušnje pri njih nezavedno oblikovala močna želja, da bi njihov otrok po uspešnem telesnem zdravljenju ostal popolnoma zdrav, brez posledic. Posledice pa so lahko tako slabe kot dobre, obremenjujoče kot tudi spodbudne. Po eni strani lahko zdravljenje, ki je zelo agresivno, dolgoročno slabo vpliva na delovanje telesa. Po drugi strani so starši poročali, kako so otroci, ki so preboleli raka, postali skozi to izkušnjo bolj sočutni in zreli od vrstnikov. Prav tako so starši ozaveščali spremembe pri sebi, sorojencih in širši družini.

Veliko delamo tudi na travmatičnih spominih, ki so pri vsakem staršu specifični. Nekaterim se je v spomin zarezal trenutek, ko so izvedeli za diagnozo, drugim, ko je otrok ostal brez las … Če jih starši ne podoživijo, jih ne morejo razrešiti, v njih obležijo kot kamen, ki kvari njihovo telesno in duševno zdravje. V možganih imamo namreč dve vrsti spomina: prvi je bolj povezan z besedami in intelektom, drugi s telesnimi občutki in čustvi. V teh pogovorih spodbujam obujanje čustveno telesnega spomina na boleča doživetja. Šele na tej osnovi lahko potem starši oblikujejo nove zgodbe, v katerih pride do integracije travmatskih spominov, zmehčanja njihove boleče osti in s tem do olajšanja in sprave.

ODNOSI V DRUŽINI

Kako otrokova bolezen vpliva na odnose v njegovi družini: zlasti med mamo in očetom?

Ko otrok zboli, se slovenski kulturni vzorec pretirane dejavnosti in pomanjkljivega čustvenega stika kaže tudi v družinskih in partnerskih odnosih,. Dobro je, da se praktično vsi starši in družine junaško aktivirajo za veliki cilj – otrokovo preživetje. Če pri tem začnejo pokati po šivih, si govorijo, da je je treba potrpeti in dati vse od sebe. Skrb za otrokovo okrevanje postavijo visoko na prvo mesto, vse drugo je manj pomembno. Prilagodijo službene obveznosti, zanemarijo običajne rituale družinskega življenja, skrčijo družabne stike, predano sodelujejo z zdravniki in sestrami, vestno izpolnjujejo njihova navodila, medtem ko pogosto, skrivajoč to pred zdravniki, hkrati iščejo še alternativne oblike pomoči. Še posebno, če po njihovi oceni medicinska obravnava ne daje dovolj dobrih rezultatov.

Slabo pa je, da aktivistični vzorec pogosto uide z vajeti. Delajo samo še tisto, kar se jim zdi, da bo koristilo bolnemu otroku, iz vida pa izgubijo, kar bi bilo dobro zanje in za družino. Postanejo hiperaktivni, iščejo vse mogoče informacije, nasvete in razne oblike pomoči za otroka, da ne bi česa prezrli. Da bi si vzeli čas za lastno sprostitev, da bi kljub zahtevnim okoliščinam vsaj za nekaj trenutkov, uro izstopili iz prenatrpanih urnikov, prisluhnili utripu svojega srca in samo bili, sami s seboj ali v objemu s partnerjem, bi bila skoraj izdaja. Kaj šele, da bi si vzeli čas in delili svoje občutke s partnerjem - predvsem tiste, ki so povezani z lastno ranljivostjo, nemočjo, negotovostjo, s strahom pred izgubo nadzora. V sebi čutijo močno prisilo, da morajo za vsako ceno ohraniti vajeti v svojih rokah. To pa je žal nemogoč podvig, saj na to, ali bo otrok ozdravel ali ne, vpliva veliko dejavnikov, ki v glavnem niso pod nadzorom staršev.

Kako pa je z jezo in agresivnostjo, se starši kdaj odzovejo tudi na ta način?

Težave z agresivnostjo so povezane z našo kulturo, ki je glede njenega izražanja moralistično naravnana. Zato starš sam sebi in okolica težko dovoli že tako nedolžen odvod agresivnosti, kot je preklinjanje. Potem pa se dogaja, da plane na dan v raznih vsakdanjih situacijah, na primer v prometu, ki se zatakne. Takrat iz frustriranega moža priletijo glasne psovke, žena pa je pretresena, saj ga pozna le kot mirnega, obrzdanega človeka.

Terapevtski pogovori jim prinesejo olajšanje, ko z moje strani dobijo dovoljenje za trenutke agresivnosti. Razložim jim, zakaj pride do takih in podobnih situacij in da so lahko zdravilne. Včasih skupaj preklinjamo »prekletega raka«, tako da se na koncu, sproščeni, skupaj celo nasmejimo. Očeta, jeznega in ogorčenega nad tem, da njegov sin tako trpi, sem spodbudil, da je šel v samoten gozd, vzel suhe veje s tal in jih lomil s silovitimi udarci ob debla, zraven pa na ves glas kričal, kar mu je pač padlo na pamet. Potem mi je poročal, kako je lomil in lomil veje, kričal, dokler mu niso pošle moči, da se je zgrudil na tla in začel silovito jokati, prvič po več mesecih, odkar je sin zbolel. Šele ko je lahko varno izrazil svojo agresivnost, je prišel v stik z oceanom žalosti, ki ga je nosil v sebi, in s tem do velikega olajšanja.

Pogosto ob otrokovi bolezni trpijo tudi stari starši: pri tem včasih z vmešavanjem nehote povzročijo še dodatno napetost med svojci?

Pomoč starih staršev je izjemno dragocena, lahko pa je tudi dvorezen meč, če je zabeljena z očitki. Spomnim se primera iz svoje prakse, kako je babica, ki je že prej dvomila v materinske sposobnosti svoje hčerke samohranilke, v svoji skrbi za bolnega trinajstletnega vnuka kar naprej preverjala njena ravnanja, jo opominjala, popravljala, spraševala, skoraj zasliševala in zasipala z nasveti. Hčerko je ob tem preplavljal občutek nemoči, ki ji je bil znan že iz otroških let: »Zguba sem … nikoli ničesar ne naredim prav!« .

Ugotovila sva, da že od nekdaj nosi v sebi veliko željo po harmoničnih odnosih in mehki bližini, kar je bilo iz njene otroške zgodovine več kot razumljivo. Očeta je zaradi prometne nesreče izgubila pri devetih letih, mama je padla v depresijo. Deklica je poskušala biti mami že takrat v oporo, jo spraviti v dobro voljo. Postala je še bolj pridna, a kakorkoli se je trudila, nikoli ji ni uspelo, da bi mamo osrečila. Vedno je bilo kaj narobe. Mama ni iskala nove zveze z moškim, ampak je njena edina skrb ostala hčerka. Bili sta preveč povezani, še posebno, ko se je hči s sinom po ločitvi vrnila domov. Skupaj sva pripravila nagovor: »Draga mama, krasno je, ker skuhaš, ko sem v službi, ali pomagaš sinu pri šolskem delu. Tvoja pomoč je zelo dragocena … Hkrati pa me tvoji stalni očitki in nezaupanje v mojo materinsko skrb obremenjujejo … Ker moram paziti na svoje moči, sem se zato odločila, da bom trikrat na teden najela študentko, ki mi bo pomagala v gospodinjstvu in pri sinovem učenju, ker mora nadomestiti čas bolniške odsotnosti … Če si pripravljena, bom še naprej z veseljem sprejela tvojo pomoč, vendar le enkrat na teden …«. Najprej je bila mama sicer užaljena, a čez nekaj časa je sprejela nov režim in postala bolj prijazna. Hči pa je prijetno presenečena ugotovila, da je malo jeze in odločnosti bolj pomagalo kot njeni stalni poskusi, da bi materi ugodila in se v njenih očeh dokazala kot dobra hči in mati.

OBČUTKI KRIVDE OB SKRBI ZASE

V kakšnem obsegu naj imajo starši med otrokovo boleznijo pred očmi tudi sebe?

Srečal sem mamo, ki mi je potožila, da je njen mož mesec po začetku otrokovega zdravljenja v nedeljo odšel na nogometno tekmo. Zdelo se ji je, da je otroka pa tudi njo izdal, da je bil brezsrčen. Lahko pa na to pogledamo tudi iz druge perspektive. Zdravljenje raka je maratonski tek. Zato je nujno, da starši ohranjajo tisto, kar jih polni, obnavlja; če je to nogomet, pa naj bo, lahko je glasba, kolesarjenje, branje, kak dober film … In čisto nič ni narobe, če si družina doma kdaj ogleda tudi kakšno komedijo, smeh je zdravilen. Tudi takrat, ko je bolni otrok v bolnišnici, in še bolj v obdobjih, ko je doma. Starši lahko neizmerno pomagajo, če ostajajo sveži! Bolni otrok najbolj potrebuje njihovo živost, da lažje ohranja svoj optimizem. Izgorevajoči starši, ki so stalno v stresu - ki ga sicer poskušajo prikriti – ga lahko dodatno bremenijo. Lahko se začne čutiti krivega, da s svojo boleznijo muči starše, brate, sestre. Tudi če začuti, da se slabšajo odnosi med staršema, lahko to začne pripisovati sebi. Pogosto vidim, da se starši tega zavedajo in da se trudijo biti dobre volje, pred otrokom kazati nasmejan obraz in naklonjenost do svojega partnerja, tudi če čutijo drugače. To je hvalevreden napor, a hkrati je dobro, da se zavedajo, da takšno skrivanje ne more uspeti popolnoma. Otroci natančno berejo nebesedno govorico - obrazno mimiko, telesne gibe, ton glasu. Tako sprejemajo dvojna sporočila: na zavestni besedni ravni starši sporočajo eno, na nebesedni drugo. Včasih je to lahko še bolj obremenjujoče, kot če bi starši otroku odkrito pokazali, da niso v dobri koži. Če tvegajo odprte karte, vsaj sem in tja, dajo z lastnim zgledom tudi otroku dovoljenje, da izrazi, kar ga teži. Če ima otrok občutke krivde, mu lahko pomagajo, da jih odloži.

Odnosi med staršema se lahko zaradi težkih razmer močno zaostrijo. Zgodi se, da se na koncu celo ločita?

Nasledek razmer je lahko tudi tak, da se eden od staršev preveč umakne. Spomnim se pogovora s parom dve leti po tem, ko je hči telesno ozdravela. Veselja nad dobrim razpletom nista zmogla deliti, živela sta v mučnem vzdušju nakopičenih zamer, in v takem razpoloženju sta prišla tudi v mojo ordinacijo. Glavna tema je bila moževa želja po ločitvi. Obupal je nad tem, da bi se žena lahko omehčala. Ko sem jo vprašal, kaj mu očita, se je iz nje vsul dolg seznam zamer: kako se je v obdobju dveh let, ko je ona bila bitko za hčerko, še naprej ukvarjal s svojim hobijem, čebelarstvom, se še naprej dobival s prijatelji na biljardu, gledal športne prenose na televiziji in jo celo nagovarjal k seksu ter se jezil, ko mu ga je odrekala. Mož je odgovoril, da mu je žal, ker se je šele po hčerkini ozdravitvi počasi začel zavedati, kako globoko ga je prizadela njena bolezen in da se je umikal v delo, svoj hobi, prijateljsko družbo in pred televizijo, ker ga je enostavno preveč bolelo. Ob tem so mu stekle solze po licih, rekel je ženi, kako ji je hvaležen za to, da se je zmogla tako žrtvovati za hčerko. Ter da mu je žal, ker ji ni bil v večjo oporo, vendar enostavno ni zmogel.

Ko je postalo jasno, da je s hčerko bolje, je prišel čas, ko je mama plačala ceno za svoj nadčloveški napor. Začele so se hude prebavne težave, zdravniki so postavili diagnozo razdraženega črevesa. Močno je shujšala in se slabo odzivala na zdravila, tako da si mesece ni opomogla. Ob tem se je pogreznila tudi v srednje težko depresijo in začela jemati antidepresive. Mož, ki je hotel obuditi bližino z ženo, je imel občutek, kot da se je znašel pred neprehodnim zidom. Žena je ostala do konca pogovora neomajna v svojem odmiku in nista se več oglasila. …

Največjo težo otrokove bolezni skoraj vedno nosi mati, zato je gotovo najbolj obremenjena, telesno in čustveno. Partnerski odnos pride na preizkušnjo gotovo tudi zaradi usihanja želje po spolnosti?

Spolnost je staršem lažje ohranjati živo, če jo razumejo širše, ne le kot samo spolno dejanje, ampak kot široko mavrico pozornosti in nežnosti, ki se razteza od pogledov in ljubečih besed, gest do dotikov in masaž, ki ne ciljajo na erogene cone. Ko se v spalnico naseli rak, je še toliko bolj pomembno skrbeti za ljubezensko intimno vzdušje v širšem smislu. Staršem je lahko v veliko pomoč, če zakonska postelja (in seveda ne samo ta) ostane oaza za sproščujoče nežnosti in morda celo za seks v ožjem smislu, čeprav je večkrat na začetku potrebno premagati nekaj zavor in nelagodja.

MOLK ALI ODKRITA BESEDA?

Večinoma pred bolnim otrokom svojih strahov in občutkov ne razkrivamo …

Negotovosti in strahu ni mogoče skriti. Zato je za dolgotrajne odnose pomembno, da starši in sorojenci svoje občutke z bolnikom delijo. Po koščkih, glede na to, kako se otrok odziva, koliko v določenem trenutku prenese. Odkriti stiki pripomorejo, da se izognemo oklepu skrivanja in neiskrenosti. To pa je sproščujoče tako za starše kot za otroka. Ko otrok zaradi slabšanja stanja upravičeno podvomi o uspešnosti zdravljenja, ne bo pomagalo, da ga starš objame in poskuša pomiriti s tolažečim: »Vse bo dobro!« Starševega odziva otrok ne bo mogel doživeti kot skladnega z vedno slabšim stanjem in lahko bo izgubil zaupanje vanj ter se počutil še bolj obupno samega. Prihodnjič si preprosto ne bo več upal vprašati. Starš lahko misli, da ščiti otroka, a bolj ščiti sebe kot njega. Menim, da je veliko bolj smiselno, pa tudi zdravilno, da se starši in otroci v času krize povežejo tudi preko svoje ranljivosti, da se drug z drugim srečajo tudi preko svoje bolečine in da se o tem učijo govoriti na tak način, da deluje spodbudno.

Hudo je, ko umre otrok, ki se zdravi istočasno, morda celo v isti sobi … Kako ravnati takrat?

Laž ima kratke noge: če mu ne poveste vi, bo vaš otrok doživel dvojno zapustitev – tako izgubo svojega prijatelja kot tudi izgubo starša kot čustveno prisotnega in iskrenega opornika. Veliko bolje je, da je starš tisti, ki z otrokom deli tudi težke novice, saj se lahko neposredno odzove na otrokovo reakcijo. In kdo pozna otroka bolje kot vi? Kdo bi lahko našel bolj ustrezne besede in način za tolažbo? Otrok se lahko na primer ob smrti sotrpina prestraši: »Joj, bom jaz tudi umrl?!« Takrat ga lahko objamete in mu rečete nekaj takega kot: »Vse, kar je v moji moči, bom naredil, da boš ostal živ. Če pa se bo zgodilo tako kot tvojemu prijatelju, bom ravno tako ob tebi. V vsakem primeru bom ob tebi …«.

KAKO SE SPOPASTI Z NEGOTOVOSTJO

Starše neprestano spremlja občutek negotovosti – ne vedo, kako se bo bolezen iztekla, prihodnost postane grozeča, ni jasno, kako bo otrok prenesel zdravljenje, njegove stranske učinke, nekatere boleče preglede …

Ob hudi bolezni, kot je rak, ki je v naši kolektivni zavesti tesno povezana s smrtjo, zavedanje negotovosti in s tem subjektivnega nelagodja skokovito naraste. V iskanju trdnega oprimka starši pogosto preveč zožijo svoj pogled in mislijo, da je vzpostavitev ponovnega občutka gotovosti odvisna predvsem od izida otrokovega zdravljenja. Oči so uprte v njegovo telo in si mislijo: če bodo rakave celice izginile, se bomo lahko spet vrnili v stanje gotovosti pred nastopom bolezni. Pri tem pozabijo, da doživljanje (ne)gotovosti ni odvisno le od telesnih, ampak tudi od številnih psiholoških in socialnih dejavnikov, na primer od psihološke osebnostne stabilnosti staršev, njihove izobrazbe, intelektualne širine in religiozne oziroma duhovne naravnanosti, vpetosti otroka in staršev v socialne mreže, gmotnih razmer, bivalnih pogojev, zaposlenosti itn. Vsi ti dejavniki so krožno povezani.

Največja negotovost izbruhne ob diagnozi, saj običajno udari kot strela z jasnega. Na srečo pri raku ni čakalnih dob, takoj po odkritju bolezni se začne intenzivno zdravljenje. Nenadoma se vsakdanje življenje družine obrne na glavo. Stresne obremenitve za otroka in starše skokovito narastejo. Glavni čustvi, ki sta povezani s stresom - strah in tesnoba - stopita na mesto, ki ga je prej zasedal občutek gotovosti. Če smo kot laiki ali strokovnjaki vpleteni v pomoč družini, moramo pazljivo oceniti življenjske razmere oziroma vire družine v trenutku, ko je otrok zbolel, pa tudi vse druge obremenitve, ki jih ima družina – mož je morda brez službe, na čakanju, mama ima sama kako kronično bolezen, babica je depresivna, dedek je odvisen od alkohola … Če pa ima družina veliko psihosocialnih virov, si največkrat sama poišče oporo v okolici in širši družini. Takšni starši se bodo lažje kosali z nenadnimi spremembami in negotovostjo.

Strah je nekaj drugega kot tesnoba?

Strah začutimo zaradi nevarnosti tu in zdaj. Ko na primer hodimo po gorski poti, se pred nami nenadoma pojavi kača. Še preden pomislimo, se aktivira stresni odgovor in odskočimo. Tesnoba pa je povezana s prihodnostjo, ko pričakujemo neko grožnjo in predvidevamo, da se ji ne bomo mogli izogniti. Zato nas spodbudi, da se že zdaj lahko začnemo pripravljati na zahtevno situacijo.

Otrok in starši se po eni strani nenadoma soočijo s kupom strah vzbujajočih situacij, na primer z neprijetnimi preiskavami in postopki zdravljenja; na drugi strani pa s tesnobo vzbujajočimi grozečimi predstavami o prihodnosti, predvsem o možnosti smrti. Dobro je, da tesnoba motivira za prilagajanje nenadnim spremembam. A če je preveč močna in/ali predolgo traja, postanejo starši vse bolj zmedeni, poruši se jim spanec, postanejo razdražljivi, se preveč burno odzivajo na manjše dražljaje, težje se sprostijo in umirijo, manj učinkovito se odločajo, razmišljanje postane bolj togo, lahko se ujamejo v tunel, za katerega vse bolj dvomijo, da ima izhod - in vse večja utrujenost jih privede do izgorelosti.

Zato je pomembno v akutni krizi staršem najprej pomagati k umirjanju (zmanjševanju strahu in tesnobe), da lahko iz šprinta preklopijo v tek na dolge proge. Šele ko se stresni hormoni in tesnoba spustijo na sprejemljivo raven, lahko znova razširijo svoj pogled, nehajo prisilno preigravati črne scenarije prihodnosti in počnejo tisto, kar je mogoče in koristno - ne samo za otroka, marveč tudi zanje. Številnim staršem, s katerimi sem prišel v stik v društvu, pomaga tudi vera.

IN KADAR SE NE KONČA SREČNO?

Žal se vsi primeri ne končajo srečno. Se je s tem sploh mogoče soočiti?

Stalno negovanje zavedanja o krhkosti življenja je dobra preventiva. Spomnim se očeta, ki mi je rekel, da je pred izgubo sina živel v iluziji, kako samo po sebi umevno se mi zdi, da so tisti, ki jih ima najraje, živi in zdravi ter s tem nekako stalno na voljo. Zato se je bolj posvečal karieri kot družini. Po sinovi smrti pa je prišel do spoznanja, da je vsak dan, ko imaš zdravega otroka, dragoceno darilo, ki je vse prej kot samoumevno. Od takrat se je mnogo bolj posvečal ženi in hčerki.

Zaradi kulturnih vplivov je soočenje s smrtjo danes za starše še bolj zahtevno. V sodobni zahodni družbi je smrt postala sovražnica, nekaj, kar se nam preprosto ne bi smelo zgoditi, kar je krivično. Komur je misel na smrt nesprejemljiva in jo doživlja kot krivico, bo potreben veliko več opore kot tisti starš, ki je sem in tja v svojem življenju že pogledal v obličje smrti in tega ni doživel kot zgolj slabo, temveč se je tudi nekaj naučil. V času, ko se otrok še zdravi, potrebuje zanikujoči starš več pomoči, da lahko omehča svoj odpor in izrazi svoj odnos do smrti nasploh. Prav je, da v misli in predstave staršev o možnosti slabega izida vstopamo počasi in previdno. Kot je škodljivo, da bi se v njih iz dneva v dan utapljali, tudi nima smisla prepričanje, da nanje sploh ne bi smeli pomisliti. Ko se pogovarjam s starši, jih vedno sprašujem – kako to doživljate, kakšne slike vidite, kakšen notranji pogovor s samim seboj ta misel sproži v vas. Spodbujam jih, da mi o tem pripovedujejo čim bolj podrobno.

S kom se je o takšni temi najbolje pogovarjati?

V veliko razbremenitev je, če si lahko prisluhneta zakonca. Breme je lažje, kadar lahko drug z drugim svoje mučne misli delita in si jih zaupata ter dokaj podrobno opišeta predstave, ki jih pogosto lahko strnemo na bojazen »moj otrok bo trpel«. Pogovarjata se lahko tudi o tem, s katerimi njunimi prejšnjimi spomini in doživetji so povezane te mučne predstave. Naj razgrneta drug pred drugim najrazličnejše informacije, tako spodbudne kot zastrašujoče, ki danes z vseh strani dežujejo po nas iz medijev in s spleta, ne samo od ust do ust od sorodnikov, prijateljev in znancev. Če zakonca po pogovorih ne čutita večje povezanosti in olajšanja, potem je morda čas, da se odločita za pogovor s strokovnjakom.

In kako se lahko starša pogovarjata z umirajočim otrokom?

Pogovor je mogoč do otrokovega zadnjega diha, celo takrat, ko morda pred smrtjo pade v komo. Pri tem mislim na pogovor v širšem smislu, na besedni in nebesedni del, na slišno in neslišno. Umiranje bližnjega je težko spremljati, vendar vedno znova srečujem ljudi, ki mi poročajo, da je bilo vredno in da je to zanje ostala ena najpomembnejših življenjskih izkušenj. Ob smrti otroka lahko zveni nesočutno, a velja – ni nujno, da smrt le vzame, lahko tudi nekaj da. Sebe in pomembnih odnosov se zavemo drugače kot prej.

Kakšen je »normalen« čas žalovanja?

V evoluciji se je vzorec žalovanja razvil, ker je prispeval k boljšemu prilagajanju na različne neizogibne izgube. Po statistikah je obdobje od šest mesecev do dve leti običajno za prebolevanje težke izgube. V sodobnem času pa sta se zaradi kulturnih vplivov prostor in čas za žalovanje dramatično skrčila, podporni rituali žalovanja izginjajo. Včasih je bilo običajno leto in več nositi črnino, danes pa jo dlje kot na dan pogreba nosijo le še starejši.

Dobro je, da starš po otrokovi smrti spremlja svoje občutke in se vpraša – ali se moja nihajoča bolečina, ki je kakšen dan večja in drugič manjša, vendarle v razponu več mesecev postopno zmanjšuje? Počasno pozabljanje ni znak, da umrlega nismo imeli dovolj radi in bi se morali zato počutiti krive. Prav tako ni nenavadno, če kateri od staršev neposredno po otrokovi smrti ne more potočiti niti ene solze. Tudi te včasih potrebujejo svoj čas, da šok izzveni. Če pa se žalovanje tako zažre v življenje, da ga vse bolj hromi, da žalujočemu onemogoča postopno naraščanje sposobnosti za delo, prebujanje volje in veselja do življenja, pa to ni več žalovanje, temveč depresija, duševna motnja, kjer je potrebna strokovna, predvsem psihoterapevtska pomoč.

Toda nekateri starši izgube otroka ne morejo preboleti več let, morda vse življenje … vsak dan obiskujejo otrokov grob …

Večkrat sem kot terapevt slišal reči matere: »Če bo otrok umrl, bom umrla tudi jaz!« Ali pa so po smrti svojega otroka prišle k meni brezvoljne, potrte, depresivne. Ko se razvije osnovno zaupanje, jih nežno povabim v raziskovanje, kaj vse se zanje skriva v izgubi otroka. Ali je morda tudi kaj, kar se je nakopičilo v letih pred boleznijo, morda še v času, ko niso bile matere, tja nazaj do njihovega otroštva? In res se praviloma izkaže, da se je sveža izguba navezala na pretekle travme, na primer na zgodnjo izgubo starša ali druge stresne dogodke, ki so premočno zamajali občutek varnosti v odnosih z bližnjimi. Tako se nov udarec usode ujame v mrežo bolečih spominov in jih okrepi, da se vse zlije v en sam velik, hromeč brezup. Bližnjice iz takega prepleta težkih občutkov ni, pač pa se je v psihoterapevtskem procesu potrebno vrniti k starim ranam in ne obravnavati samo aktualne izgube otroka. Komur je tak pristop, ki vključuje predelovanje prejšnjih izgub in travm, predolgo ali prezahtevno potovanje, si lahko svojo depresivnost omili z zdravili. A tudi kdor z izgubo otroka neomajno utemeljuje svoj občutek nemoči in brezupa ter zavrača kakršnokoli pomoč, ima do tega vso pravico, ki smo jo dolžni spoštovati. Za nekatere je lahko smrt otroka preprosto preveč, kaplja čez rob.

Odžalovati ne pomeni pozabiti. To namreč večkrat slišim kot žalovalni nasvet: Moraš pozabiti in iti naprej. Srce ima veliko kamric, dovolj jih je za vse naše ljubezni. V teh kamricah se lahko do našega zadnjega diha nadaljujejo pogovori s preminulimi. V teh sobicah se lahko z njimi vedno znova srečujemo, se jih celo dotikamo in se z njimi objemamo tako živo, kot v sanjah. Odžalovati pomeni, da nehamo objokovati pomanjkanje in pogrešanje. Namesto tega pa ugotovimo, da lahko kljub pogrešanju in prav zaradi njega razvijamo odnos z umrlim še naprej. Dokler se namreč sami razvijamo, rastejo tudi naši odnosi z umrlimi. Kot bi bil še živ, lahko v otrokovo kamrico v našem srcu kot v sveti prostor prinašamo novice o svojih radostih in bolečinah, vzponih in padcih, upanju in brezupu, ne glede na to, kje se nahajamo. Tako lahko postanejo obiski groba vse redkejši in manj pomembni, saj ga kot svetišče nosimo v sebi. Smrt kot izguba in pomanjkanje se z našim življenjem ne preplete kot sovražnica, temveč postane naša sopotnica.