1€
Pošlji SMS
z besedo JON
na številko 1919
in daruj 1 EUR.
V tem boju niste tako sami, kot se vam ta trenutek zdi. Za rakom zboli vsako leto več otrok. Ko zbolijo malčki ali mladostniki, je to velika preizkušnja za vso družino. Zato smo leta 2009 ustanovili društvo staršev otrok z rakom Jonatan Prijatelj. Njegovi člani smo starši prostovoljci. S hčerami ali sinovi smo prestali zdravljenje, poznamo tegobe, ki jih ta proces prinaša, in vemo, kako težko je nam, staršem. Mi razumemo vaš strah, jezo, nemoč. Med zdravljenjem in po njem vam ponujamo tisto, kar smo sami pogrešali: objem, pogovor, nasvet.

Ne bo lahko, a z nami bo lažje. Društvo Jonatan Prijatelj nudi celostno podporo staršem oziroma družinam otrok z rakom kot tudi staršem umirajočih otrok. Smo edino takšno društvo pri nas. Želimo ustvarjati najboljše pogoje za nudenje vsakršnih oblik pomoči, ki jih ta trenutek potrebujete. Sodelujemo z različnimi strokovnjaki, zdravniki in terapevti. Omogočamo svetovanja o pravnih nejasnostih in socialnih ugodnostih. Delujemo na območju celotne Slovenije, društvo pa ima sedež v Ljubljani, saj se na pediatrični kliniki zdravi večina slovenskih otrok z rakom. Jonatan Prijatelj je odprt in topel, povezuje se z različnimi podobno mislečimi društvi ter organizacijami pri nas in v tujini.


Ministrstvo za zdravje je društvu Jonatan Prijatelj podelilo status društva v javnem interesu. Društvo se financira z donatorskimi in sponzorskimi sredstvi ter delno tudi s sredstvi, ki jih pridobi s prijavo programov na javne razpise. Finančna poročila so na voljo na sedežu društva.




Postanite član
Smo predvsem starši. Smo pa tudi starši z izkušnjo otroškega raka. Zavedamo se, kako pomembno se je o otrokovem raku pogovarjati. So strahovi in dvomi, ki jih lahko razumejo le tisti, ki so to pot že prehodili. Bolezen prizadene vso družino. Zato smo postali prostovoljci društva Jonatan Prijatelj. Vemo, da je v tem obdobju ključno pozornost potrebno nameniti tudi drugim družinskim članom in predvsem sebi, da bi lahko prestali vse napore. Seznanjeni smo s pravicami do različnih oblik pomoči in olajšav. Poznamo pa tudi srečo in radost.
Tukaj smo za vas.

”

Naša Neža je pri dveh letih in pol zbolela za levkemijo ALL.

Tatjana Kruder

T 031 669 154
E tatjana.kruder@siol.net

Sem mama Ane, Jerneja, Julije in Neže. Živimo na deželi blizu Celja. Profesionalno in tudi doma se ukvarjam s prehrano, pitno vodo in izobraževanjem. Sem pobudnica in predsednica društva Jonatan Prijatelj. Neža je naš tretji otrok. Pri dveh letih in pol je zbolela za akutno limfoblastno levkemijo. V boj za življenje se je podala pogumno. Danes je mlada dama in navdušena športnica, ki zna prisluhniti. Obe sva vam na voljo po telefonu ali na elektronskem naslovu. Če si želite spodbudno besedo, se zjokati ali dobiti kakšno informacijo, kako se izvleči, ko je najhuje, sva tukaj za vas.

”

Našemu sedemletnemu Maticu so odkrili maligni tumor.

Jasna Korbar

T 041 375 727
E jasna.korbar@guest.arnes.si

Sem profesorica kemije ter mama treh otrok, Jerneja, Matica in Ane. Doma smo v Trebnjem. Matic, takrat sedemletnik, je zbolel za malignim mehkotkivnim tumorjem, rabdomiosarkomom, v predelu sinusne votline. Tumor je bil na takšnem mestu, da operativni poseg ni bil mogoč. Zdravljenje s kemoterapijo in radioterapijo je trajalo 6 mesecev, ki smo jih preživljali kot večina drugih družin – razpeti med domom in bolnišnico. Matic je šolo kljub bolezni normalno opravljal in danes je študent. Ima številne konjičke in želi pomagati drugim. Svoje izkušnje in spoznanja z veseljem delim z vami. Tukaj sem za vas.


”

Naš dvanajstletni Sebastjan je zbolel za levkemijo AML.

Elizabeta Korimšek

T 031 374 733
E elizabeta1968@gmail.com

S tremi sinovi, Gašperjem, Sebastjanom in Timotejem, živimo nekaj kilometrov zunaj Kranja. Leta 2007 je Sebastjan pri svojih dvanajstih zbolel za akutno mieloblastno levkemijo. Imel je šest sklopov kemoterapij in uspešno presaditev kostnega mozga. Bilo je zelo naporno, vendar mu je s pomočjo zdravnikov uspelo. Od začetka zdravljenja do vključitve nazaj v normalno življenje je minilo 18 mesecev. Danes že veselo hodi v službo. V trenutkih sinove bolezni sem bila tudi sama prestrašena, želela sem si pojasnil in tolažbe drugih staršev, ki so že preživeli podobne preizkušnje. Zdaj sem tukaj za vas.

”

Naša Simona je v srednji šoli zbolela za levkemijo AML.

Štefka in Janez Reberšak

T 070 833 285
E stefka.rebersak@gmail.com

Sva starša šestim otrokom. Najina tretja hči Simona je kot dijakinja zbolela za najtežjo obliko levkemije AML. V teh občutljivih najstniških letih se je pogumno spopadla z boleznijo in – zmagala. Intenzivno so jo zdravili z močnimi kemoterapijami, sledila je presaditev kostnega mozga, ki ga je daroval bratec Klemen. V tem času sva bila razpeta med bolnišnico, otroki doma in delom na kmetiji. Dogajalo se nama je isto kot vam. Kmalu sva prišla do sklepa: več ko se pogovarjava z drugimi starši, lažje nama je. Zato sva vam pripravljena prisluhniti in ponuditi moralno podporo. Tukaj sva za vas.


DOGODKI


Z veseljem sporočamo, da je Ministrstvo za zdravje RS podprlo naš program izvajanja psiho – socialne pomoči
 družine otrok z rakom za leto 2021 in 2022. Vljudno vabljeni tudi novi člani, da izkoristite možnost skupinskih delavnic in individualnih terapij.
 Prijavite se na e – naslov:tatjana.kruder@siol.net
Dragi člani in prijatelji.
Z veseljem vas povabimo na brezplačno prireditev, tokrat »v živo«, v Knjigarno Konzorcij (Ljubljana, Slovenska cesta 29),
 v ponedeljek, 29.11.2021, ob 17.30.

 Z nami bo odličen psiholog Iztok Žilavec, ki nam bo na njemu značilen, topel način, predstavil aktualno temo 

DUŠEVNE STISKE OTROK Z RAKOM V ČASU COVID EPIDEMIJE. Dogodek je odprt za vse, ki vas tematika zanima.

DUŠEVNE STISKE OTROK Z RAKOM V ČASU COVID EPIDEMIJEPSIHOSOCIALNA PODPORA OTROKOM Z RAKOM IN CELI DRUŽINI

Nekaj izsekov iz vsebine:
- Covid je prinesel dodaten strah (vsaka neznana stvar prinese strah, strah pred boleznijo, strah pred dodatnimi zapleti,
   strah pred tem,da se okuži kdo od družine…)
- Spremenjeni režimi na oddelkih (vsaka sprememba prinese dodaten strah, kako bo to vplivalo na zdravljenje,
  kaj če se okužim, kaj pomeni zamik kemoterapije, strah pred podaljšanjem zdravljenja, manj operacij, manj obsevanj, manj krvi na voljo…)
- Pomanjkanje stikov (maske zmanjšajo občutek normalnosti, slabše vidni empatični odzivi in čustva, 
  omejenost obiskov, primer testa prebiranja čustev iz oči)
- Kako vplivajo strah, tesnoba in stres (boj znotraj, boj navzven – zakaj je strah pred zunanjimi stvarmi tako pomemben, 
  ko potekajo notranji boji v telesu)
- Kako se lahko soočamo s stresom in stisko
- Kdo poleg obolelih je še ogrožen (starši, sorojenci, ožji sorodniki)
Projekt podpira Ministrstvo za zdravje, organizira pa ga Jonatan Prijatelj, Društvo staršev otrok z rakom.
Prijave niso potrebne, upoštevati pa je potrebno PCT pogoje oziroma pogoje, ki bodo veljali na dan prireditve.
Vaš Jonatan Prijatelj


Na žalost vam moram povedati, da dogodek v konzorciju zaradi Covid situacije odpade. 
Ko ga bomo lahko izvedli vam sporočim
Vaš Jonatan Prijatelj



Učinki strokovne pomoči so blagodejni za vso družino. Pomembna dejavnost društva Jonatan Prijatelj je povezovanje s strokovnjaki z različnih področij. Z znanjem in izkušnjami staršem otrok z rakom omogočajo premagovanje najtežjih trenutkov na učinkovit in varen način. Da bi bila pomoč dostopna resnično vsem, ki jo potrebujejo, društvo z zbranimi sredstvi zagotavlja, da je njihova pomoč za starše in družino brezplačna. Ponosni smo, da nam je to uspelo.

Društvo Jonatan Prijatelj je k sodelovanju povabilo specialista psihiatra Klemna Rebolja. Pri svojem delu se večinoma srečuje z ljudmi, ki trpijo zaradi tesnobe, različnih anksioznih motenj in depresije. Staršem otrok z rakom je njegova pomoč na voljo brezplačno. Prosimo, da nas o podrobnostih in terminu kontaktirate. Mi bomo uredili vse potrebno.






Klemen Rebolj

”

Starši društva Jonatan Prijatelj so edini, ki zares vedo, kako je, ko kot mama ali oče izvemo za otrokovo diagnozo. Poznajo občutke, ko se podre vse, kar so gradili. Strah in bolečina raztreščita vsakogar na svoj način. Zarežeta se globoko v družinske odnose. Negativnim mislim se lahko pridružijo motnje spanja in teka pa tudi brezvoljnost, izčrpanost, tesnoba. Tišči nas v prsih, težko dihamo, razbija nam srce. Nekateri starši otopimo. Drugi se z občutkom nemoči umaknemo v osamo. Včasih krivdo za otrokovo bolezen vzamemona svoja ramena. Večina pa nas med zdravljenjem popolnoma pozabi nase in vse podredimo otroku. Vendar pa lahko otroku vso ljubezen damo šele takrat, ko jo zmoremo odmeriti tudi samim sebi. Dragi starši, pri zdravljenju svojega otroka igrate eno od odločilnih vlog, zato morate skrbeti zase. Pomemben korak je, da se odločite za pomoč, ki vam jo skupaj z društvom Jonatan Prijatelj ponujamo.




Miran Možina

”

Sem psihiater in psihoterapevt. Z društvom Jonatan Prijatelj sodelujem od samih začetkov. V zadnjih letih predvsem kot supervizor skupine staršev, katerih otroci so zboleli za rakom in so zaradi svoje zahtevne osebne izkušnje pripravljeni pomagati drugim staršem, ki se soočajo s tako situacijo. Prizadevam si, da bi se v Sloveniji razširilo spoznanje, kako pomembna je poleg medicinske pomoči, ki je predvsem usmerjena na telo obolelega otroka, tudi psihosocialna pomoč otroku in družini. Sočutna psihološka opora in psihoterapevtska pomoč lahko po eni strani izboljšata učinke telesnega zdravljenja, po drugi pa lajšata breme dolgotrajnega zdravljenja in okrevanja staršem, starim staršem, sorojencem in drugim pomembnim bližnjim obolelega otroka.       



 

Nataša Durjava

Geštalt-izkustvena družinska psihoterapevtka

Kadar doživimo nevarnost ali grožnjo za svojo varnost oziroma naših najdragocenejših - otrok, se težko odločamo ali smo zmedeni v tem, kaj je za nas najpomembnejše. Dejstvo je, da nas travma lahko pripelje do boljših spoznanj in nas boleče stvari naučijo tudi veliko pozitivnega. Postanemo osebnostno močnejši, z drugačnim, bolj zrelim pogledom. Tudi naša šibka področja nam lahko postanejo izziv, ko se soočimo in sprijaznimo z njimi.Tok življenja trči ob hude ovire in ne da se opisati življenja vaših družin, ki se soočate s tako težkimi ovirami, kot je vaša izkušnja. Vsakodnevno življenje se hipoma spremeni, izzive je včasih težko sprejeti, naložimo pa si mnogo preveč. Vse nam je nejasno. Kar mislimo, da bi moralo biti, se nam podre, zmedeni smo, soočamo se s celo paleto čustev, ki nas preplavijo. Nejasne misli, spomini, krivda, slabši odnosi, neobvladljiv stres, lovljenje informacij in pomoči… Kako v temu toku, v vsakodnevnem življenju stabilizirati sebe, kako postati osebnostno močnejši, krepiti svoje kompetence, kako poskrbeti tudi zase?Mag. Nataša Durjava sem po izobrazbi delovna terapevtka ter socialna pedagoginja. Zaključila sem psihoterapevtski študij izkustvene geštalt družinske terapije in pridobila evropsko diplomo EAGT. Sem mama dveh deklet Pine in Vite. Več kot 10 let sem sodelovala z Zvezo Sožitje, kjer sem vodila sprostitvene delavnice za starše otrok z motnjami v duševnem razvoju. Od leta 2003 sem svetovalka na Med.Over.Net za otroke in mladostnike s težavami. S svetovanjem in terapijo le teh se ukvarjam večino svojega kariernega razvoja. Od leta 2009 se pri svojem delu intenzivneje posvečam vključevanjem celotne družine. Ponujam vam možnosti individualne terapije ali partnerske terapije oz. terapije celotne družine. Prijave sprejemamo na društvu.



Društvo Jonatan Prijatelj je namenjeno prav vam, staršem. Vaša mnenja in izkušnje so za poslanstvo društva ključnega pomena. Zato ste vljudno vabljeni, da izpolnite vprašalnik. Hvala vam.

Izpolnite vprašalnik